激素治疗重症肌无力

激素八问- 重症肌无力减药 到目前为止,激素是控制 MG 的最普遍且疗效确定的方法. 1，我怎么会得 MG 的？激素是什么啊？通过什么道理能缓解 MG 的症状的？答:激素现在病友们在吃的主要是强的松( 以下简称小强)和美卓乐(以下简称小美), 都属肾上 腺皮质激素，并属糖皮质激素。我想用最平实最易懂的语言和比喻让新病友们了解激素缓 解 MG 症状的原因。这也我在和我的医生多次的交流中理解到的。肾上腺皮质激素，是在 所有的脊椎动物体内都存在的一种激素，当它分泌正常的时候，维持我们身体正常的生理 活动，不会出现病态的症状。激素是一种免疫抑制剂，很大一部分病友得 MG 是由于自身 的免疫亢进，对于这种原因引起的 MG，激素就能够缓解其病情。妮妮不讲晦涩的医学术 语，简单的说，我们的肾上腺，每天勤劳的工作着，分泌我们必须的肾上腺激素，当我们 的肾上腺分泌的激素刚刚好够用的时候，身体的其它抗体保持一定的正常量，身体也正常 的运转。而当我们激素量分泌的不够的时候，那些不好的，坏的抗体就成倍的增长，直到 影响我们身体的正常运转，出现各种病态的症状。这样简单的来说，我想病友们可以明白 为什么激素能够缓解病情了。但是，MG 的病因是很复杂的，至今医学界并没有给出一个 准确确定的原因，所以，每个病友患 MG 的原因并不相同。 2， 那是不是每个人用上激素都管用的？我能不能用啊？ 答：不是每个病友用激素都会有效果。由于各方面的原因，比如，有些病友不是由于免疫 亢进引起的 MG，再比如，就像相同的一种药在每个人身上的效果和反应不同一样，由于 每个人的体质不同，年龄及各方面的差异，对激素的反应也是不同的，有些病友对激素很 敏感，用上激素就能缓解病情，比如妮妮我；而有些病友，对激素不仅不敏感，而且没有 丝毫效果反而还会过敏或加重。但是这部分病友，也许对其它类的免疫抑制剂有效，比如 依木兰。所以，具体到每个病友，并不能确定激素一定对你有效或者无效。我想，如果你 决定试一试，听听医生的建议更好些。3，我已经在用激素了，为什么许多病友告诉我，激素要在早上吃？到底什么时候吃？什 么时候吃副作用小？ 答：激素应该在早上 68 点一次性顿服。这个时间服用正作用大，副作用小。原因：对于 这个问题，我多次请教过医生，也在这里用最简单的比喻来给亲爱的们说一下。我们的肾 上腺，它长在肾上（那啥，这是句废话哈） ，我们的肾上腺，每天最活跃的时间，是早上 68 点，此时，大家可以想像，在肾的表面上，会一个个吸收点，这些点，由于肾上腺活 跃的原因，都处于张开状态，我想像，就像一个个张开的小嘴，此时服用激素，能够达到 最好的吸收效果。而也因其活跃性，副作用最小。8 点之后，特别是到了下午，肾上腺过 了其活跃期，这些一个个小的吸收点，基本处于闭合状态，休眠去了。亲们想一想，再吃 激素的话，还能够吸收多少呢？是不是效果就要差很多了。所以，建议大家，激素一定要 在早上吃，如果起的晚，也保证在上午吃。 4,用激素的方法有几种？我听说可以先从高的量开始慢慢减？或者先吃小的量一点点加？我选择哪种好啊？ 答：激素现在常用的方法就是亲说的这两种。在杨明山杨老或者丛志强丛老的书里，我们 可以看到这两种方法的详细介绍。从高剂量开始，也就是先由大剂量的激素冲击，再改为 小剂量的激素口服，我们叫它“下楼梯法”；从小剂量开始，一片一片往上加，至到控制住 病情，我们叫它“上楼梯法”。然后在这个能控制病情的这个量上，坚持吃一段时间，再开 始慢慢减。那么，怎么确定亲要选择哪一种方法呢？我把利弊写在这里，亲爱的们可以参 考。上楼梯法，好处是：从小剂量的激素开始吃，看似好像副作用小些，先吃一片，不管 用，吃两片，再不行，我加到三个五个，说不准吃到 4 个就有效果了。那是最好的情况， 但是，我个人觉得，上楼梯法比较适合已经试过激素，但是复发的病友，也就是说，比较 适合对自己用激素的量在心里有一个大概了解的病友。因为，激素是靠累积量起作用的， 这一点，妮妮在后面激素为什么要慢慢减里面，还要详细的说明。就是说，激素不是说， 今天我吃了，我今天就会看到效果的，所以，对于没有用过激素的病友来说，你并不确定 你加到哪个量会起效。这样一来，加激素的过程其实也并不短。再说下楼梯法，是先进行 大剂量的激素冲击，也就是输液，在病情缓解后，改为小剂量的激素的口服。大剂量的激 素冲击，是根据每个人的年龄，体重的公斤数，医生的经验相结合来进行的一种方法。在 临床上，用于缓解 MG 的症状是很普遍的方法。缺点：一，大剂量的激素冲击会引起一过 性的加重，应在医院医生指导下进行。二，对于不同年龄的病友要区别考虑。比如年龄很 大或者年龄很小的病友，都不得不考虑其副作用。好处：对于对激素有效的病友，见效快， 很快可以改为口服，一般冲击也就是输液 314 天，就可以缓解症状，就可以出院然后按 医嘱口服激素了。然后，我们理想的状态是，随着时间的拉长，激素慢慢一点点的往下减， 直到减完，或者减到一个比较小的维持量长期服用。亲爱的们要选择哪一种，要根据自己 的病情及各方面的情况来选择，或者，第一次用激素的病友，多多和医生及病友们交流来 选择吧。 5,如果选择“下楼梯法”，先大剂量用激素冲击的话，好像会引起加重，那是什么原因啊？ 我能不能承受呢？ 答：是的，大部分病友在大剂量激素冲击的时候，会引起一过性的加重。这一点妮妮在第 四点中也提到了。因为大剂量的激素冲击，是在短时间内破坏我们自身的免疫系统，或者 说是把我们自身有问题的免疫，比如大部分病友亢进的免疫，在短时间内抑制下去，所以 会引起加重。但这种加重是一过性的，不会持续很长的时间。也提醒亲爱的们，要在医院 医生的指导下进行。 6,问了这么多问题，我还是很担心，毕竟激素副作用这么大，你倒给我说说，激素的副作 用怎么办啊?怎样减小副作用呢？ 答：是的亲爱的们，激素是有很多的副作用的。激素是个让人又爱又恨的东西，相信用过 激素的病友们也都深有同感。激素的副作用在这里妮妮不在赘述，亲们可以参考论坛里其 它帖子。也总是见病友们在群里在论坛里问，谁吃激素啊？胖不胖啊？我好担心自己会胖 啊!等等各种的问题。激素在 80%的人身上都会表现出其副作用，像满月脸，水牛背等等， 也有少部分病友，没有表现出明显的副作用，一方面是由于个体体质的差异，另一方面， 服用激素期间，也确实有些方面要引起注意，减小激素的副作用不是不可能的。小强属于糖皮质类激素，我们在服用小强的同时，会引起食欲好，感到饿，这时候，要尽 量的选择多吃青菜，少吃主食， （少吃而绝对不是不吃） ，多喝水，吃水果也要有选择有限 制的吃，我最早一次住院认识的一个病友，服用激素后，坐在电视机前，一盆五斤多的圣 女果（我们这里叫做小西红柿） ，不到一天就吃下去了，这怎么可能不胖呢？我觉得不吃激 素的人，这么个吃法也要长胖也要得糖尿病的。正餐的时间，我们就按时吃，按量吃，非 正餐时间，饿了，适度吃一些水果，全麦的面包等等，有营养，还不会长胖。当然，吞咽 不好的病友们除外，吞咽不好的病友，我建议大家什么时候吞咽好，能吃下去，就什么时 候就吃，保证身体有充足的营养，病才有可能好的快。另外，有些中药是可以对抗激素的 副作用的，这一点我想很我病友在看中医的过程中也有了解。在服用激素的病友，大家可 以咨询自己的中医，会有比较好的效果。这些都注意到了，会减小很大一部分副作用的出 现。而且随着药量的减少，激素的副作用是会慢慢消失的。妮妮 23 岁生病前，98 斤，服 用激素 6 年有余，最胖的时候也没有超过 110 斤，08 年服用 2 颗半激素的时候，一度瘦到 95 斤，所以我想，我也应该感谢我的医生吧，从一开始我就比较注意。所以副作用小一些， 用老公的话说，一个正常的健康人，6 年间胖 10 斤也应该是很正常的吧。也写在这里，提 醒服用激素的病友们。 对于长期大量服用激素会有可能引起骨质疏松，股骨头坏死，胃溃疡等等的问题，是亲爱 的们必须要引起注意的。除了要补钙，加服保护胃粘膜的药物以外，还要注意小强要在饭 后吃，这样可以减小对胃粘膜的损伤。包括小明，在吃之前最好能先吃一点面包类的东西， 不然会引起腹痛，腹泻等的问题。 7,我病情有反复，现在开始加激素了，我从 2 片加到 4 片了，怎么吃了三天一点没效果啊？ 我是不是要再加几片？ 答：我把加激素和减激素的这两个话题放到最后来说，是想真诚的提醒病友们，这是两个 不得不格外重视的问题。我们说，病情复发了，需要加激素，怎么加呢？什么时候见效果 呢？一般来说，一开始，可以一个星期加一片。在这里，特别想给大家说的是，激素是靠 累积量起作用的。简单的说，激素不是说，像止疼片一样，吃下去就会起效果。或者这样 说，可能不太恰当的做个比喻，为了能让亲爱的们更好的明白哈：比如说，对于我来说， 100 片小强的量才能足以对抗我病态的免疫，才能缓解我的症状，那么，我每天吃 3 颗的 话，那么我基本是需要至少 33 天，才能慢慢的缓解我的 MG 症状，看到好的效果。在这 33 天里，可能我并不好转，甚至没看到什么好转的迹象的，但从第 33 天开始，我感觉到， 嘿，我眼睛也感觉好多了，吞咽也完全正常了，这是很有可能并且在妮妮身上试验过的。 或者说，我本来是一天吃 2 个的，复发了，那么我加到 3 个了，我期待着我加上药就能好， 那是不可能那么快的哦，就像刚才举的这个例子，亲爱的你加了一个小强，也是要维持一 段时间才能看到效果的。心急不得呢。因为我们毕竟不可能说，哦，100 个小强能够缓解， 那我一天吃 100 个算了，嘿嘿，那是不可能的是不是？这个不用妮妮解释呢。另外，我在 这里只是举了个例子，其实每个病友我们每个人的体质不同，症状不同，包括 MG 的程度 不同，对药物的反应不同等等，相等量的药在每个人身上的反应和效果是不同的。到底多 少量可以缓解，也是不同的。只能根据自己的经验，医生的经验来大体的了解。这也是为 什么大剂量激素冲击能快速缓解一些病友的症状的原因了。因为那是短时间内可以达到一 个比较大的量。足以抑制免疫，缓解病情。说回到这个病友的问题，加到 4 个了，没效果， 是不是要再加呢？我想看了上面的例子大家应该知道了，才吃了三天，是不可能见效的，至少应该再坚持吃 2 周左右，如果还是没有效果，可以考虑再加一片。就这样慢慢加，直 到能缓解自己的病情。我想，大家都愿意用最小的量控制病情，能吃 4 个，谁也不愿意吃 5 个，是不是？说到这里就要说到减药的问题了，大家继续看第八个问题吧，本来我要写 在一起的，还是分开写吧。 8，我服用激素已经很好的控制了病情，要开始减激素啦！很开心！有什么要注意的吗？什 么速度减比较合适？ 答：我把这个问题放在最后来给病友们说，是因为我觉得这个问题是最值得注意也必须注 意的问题。尽管我做的也不好。我只想说一句，亲爱的们，如果不想症状复发，再次把激 素加回去的话，请您一定慢之又慢的减激素！先要说一下，有些服用激素病情控制很好的 病友，减药减药为什么会复发呢?这个疑问我也有，你可能会说，我现在非常好啊，什么症 状都没有，和正常人一样，看来我是好了，激素这么大副作用，我脸都大的不愿意见人， 我快快减吧！反正我没什么症状，减了没事的。这样的姐妹们有很多，关心自己的胖瘦， 关心自己的形象，一心想要把激素减完。自己何尝不是这样呢？可是事实告诉我们，减的 快了，后悔的还是自己。MG 是个极其顽固的家伙，一不注意就会卷土重来。下面说主要 的，激素的减量，两个问题，一个是累积量的消耗问题，一个是肾上腺功能的恢复问题。 先说第一个哈。刚才我在第七点里说了，激素是靠累积量起作用的。那么当我们的累积量 到达一定的数量，足以控制病情的时候，我们表现的是没有症状，和正常人一样。或者说， 缓解的很好，不影响正常的生活。那么我们开始减药了，我们曾经的累积量也开始跟着消 耗，比如说，本来我们每天吃 4 个小强，很好的控制了症状，使我们完全和正常人一样， 那么，在坚持吃 4 个的这段时间里，我们还仍然在积攒我们的